Décisions | Chambre des assurances sociales de la Cour de justice Cour de droit public

En la cause

contre

7.        Pour évaluer l'impotence des assurés mineurs, on applique par analogie les règles valables pour l'impotence des adultes selon les art. 9 LPGA et 37 RAI. Toutefois, l'application par analogie de ces dispositions n'exclut pas la prise en considération de circonstances spéciales, telles qu'elles peuvent apparaître chez les enfants et les jeunes gens. Ce qui est déterminant, c'est le supplément d'aide et de surveillance par rapport à ce qui est nécessaire dans le cas d'un mineur non invalide du même âge que l'intéressé (ATF 113 V 17 consid. 1a).

Ainsi, en vertu de l'art. 37 al. 4 RAI, seul est pris en considération dans le cas des mineurs le surcroît d'aide et de surveillance que le mineur handicapé nécessite par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. Cette disposition spéciale s'explique par le fait que plus l'âge d'un enfant est bas, plus il a besoin d'une aide conséquente et d'une certaine surveillance, même s'il est en parfaite santé (arrêt du Tribunal fédéral 9C_798/2013 du 21 janvier 2014 consid. 5.1.1; ATF 137 V 424 consid. 3.3.3.2; Circulaire sur l'invalidité et l'impotence dans l'assurance-invalidité établie par l'Office fédéral des assurances sociales [OFAS ; CIIAI], ch. 8088).

Afin de faciliter l'évaluation de l'impotence déterminante des mineurs, des lignes directrices figurent dans l'annexe III de la CIIAI (arrêt 9C_831/2017 du 3 avril 2018 consid. 3.2 et les références).

Elles détaillent l'âge à partir duquel, en moyenne, un enfant en bonne santé n'a plus besoin d'une aide régulière et importante pour chacun des actes ordinaires de la vie. Cet âge détermine le début du délai d'attente d'un an (cf. ATAS/48/2020 du 28 janvier 2020 consid. 6).

Les circulaires s'adressent aux organes d'exécution et n'ont pas d'effets contraignants pour le juge. Toutefois, dès lors qu'elles tendent à une application uniforme et égale du droit, il convient d'en tenir compte et en particulier de ne pas s'en écarter sans motifs valables lorsqu'elles permettent une application correcte des dispositions légales dans un cas d'espèce et traduisent une concrétisation convaincante de celles-ci. En revanche, une circulaire ne saurait sortir du cadre fixé par la norme supérieure qu'elle est censée concrétiser. En d'autres termes, à défaut de lacune, un tel acte ne peut prévoir autre chose que ce qui découle de la législation ou de la jurisprudence (arrêt du Tribunal fédéral 9C_85/2014 du 31 juillet 2014 consid. 5.2 et les références).

8.        a. Selon la jurisprudence, sont déterminants les six actes ordinaires suivants pour définir le degré d'impotence : 1) se vêtir et se dévêtir, 2) se lever, s'asseoir et se coucher, 3) manger, 4) faire sa toilette (soins du corps), 5) aller aux cabinets et 6) se déplacer à l'intérieur ou à l'extérieur et établir des contacts (ATF 124 II 247 ; ATF 121 V 90 consid. 3a et les références citées).

Cela est précisé dans une directive, soit la circulaire sur l'invalidité et l'impotence dans l'assurance-invalidité (ci-après : CIIAI) au ch. 8010, lequel prévoit que les actes ordinaires de la vie les plus importants se répartissent en six domaines :

- se vêtir, se dévêtir (éventuellement adapter la prothèse ou l'enlever) ;

- se lever, s'asseoir, se coucher (y compris se mettre au lit ou le quitter) ;

- manger (apporter le repas au lit, couper des morceaux, amener la nourriture à la bouche, réduire la nourriture en purée et prise de nourriture par sonde) ;

- faire sa toilette (se laver, se coiffer, se raser, prendre un bain/se doucher) ;

- aller aux toilettes (se rhabiller, hygiène corporelle/vérification de la propreté, façon inhabituelle d'aller aux toilettes) ;

- se déplacer (dans l'appartement, à l'extérieur, entretien des contacts sociaux).

b. Le degré d'impotence se détermine en fonction du nombre d'actes (associés éventuellement à une surveillance personnelle permanente ou à un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie) pour lesquels l'aide d'autrui est nécessaire (cf. art. 37 RAI). L'évaluation du besoin d'aide pour accomplir les actes ordinaires de la vie constitue donc une appréciation fonctionnelle ou qualitative de la situation (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid. 8.1, in SVR 2014 IV n° 14 p. 55).

De manière générale, on ne saurait réputer apte à un acte ordinaire de la vie l'assuré qui ne peut l'accomplir que d'une façon non conforme aux moeurs usuelles (ATF 106 V 159 consid. 2b). Par ailleurs, il n'y a aucune raison de traiter différemment un assuré qui n'est plus en mesure d'accomplir une fonction (partielle) en tant que telle ou ne peut l'exécuter que d'une manière inhabituelle et un assuré qui peut encore accomplir cet acte, mais n'en tire aucune utilité (ATF 117 V 151 consid. 3b ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 43/02 du 30 septembre 2002 consid. 1 et 2.1).

c. La jurisprudence interprète de façon restrictive le besoin permanent de soins ou de surveillance (RCC 1984 p. 371) : les soins et la surveillance prévues à l'art. 37 RAI ne se rapportent pas aux actes ordinaires de la vie ; il s'agit bien plutôt d'une sorte d'aide médicale ou sanitaire qui est nécessitée par l'état physique ou psychique de l'intéressé.

9.        En vertu de l'art. 42^ter al. 3 LAI, l'allocation versée aux mineurs qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses ; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home. Selon la deuxième phrase de cet alinéa, dans sa teneur depuis le 1^er janvier 2018, le montant mensuel de ce supplément s'élève à 100 % du montant maximum de la rente vieillesse au sens de l'art. 34 al. 3 et 5 LAVS, lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est de 8 heures par jour au moins, à 70 % de ce montant maximum, lorsque le besoin est de 6 heures par jour au moins, et à 40 % de ce montant maximum lorsque le besoin est de 4 heures par jour au moins. Le supplément est calculé par jour. Le Conseil fédéral règle les modalités.

Il est précisé à l'art. 39 RAI que chez les mineurs, sont réputés soins intenses au sens de l'art. 42^ter al. 3 LAI les soins qui nécessitent, en raison d'une atteinte à la santé, un surcroît d'aide d'au moins quatre heures en moyenne durant la journée (al. 1). N'est pris en considération dans le cadre des soins intenses, que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé. N'est pas pris en considération le temps consacré aux mesures médicales ordonnées par un médecin et appliquées par du personnel paramédical, ni le temps consacré aux mesures pédagogiques thérapeutiques (al. 2). Lorsque qu'un mineur, en raison d'une atteinte à la santé, a besoin en plus d'une surveillance permanente, celle-ci correspond à un surcroît d'aide de deux heures. Une surveillance particulièrement intense liée à l'atteinte à la santé est équivalente à quatre heures (al. 3).

Le point de savoir si l'impotent mineur a droit au supplément pour soins intenses repose sur une appréciation temporelle de la situation (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid 8.2, in SVR 2014 IV n° 14 p. 55) dans laquelle il convient d'évaluer le surcroît de temps consacré au traitement et aux soins de base par rapport au temps ordinairement consacré auxdits traitements et soins pour un mineur du même âge en bonne santé (cf. art. 39 al. 2 RAI). Bien que ni la loi ni le règlement sur l'assurance-invalidité ne fassent expressément référence à l'ordonnance sur les prestations dans l'assurance obligatoire des soins en cas de maladie (OPAS - RS 832.112.31), les soins de base évoqués à l'art. 39 al. 2 RAI sont bien ceux figurant à l'art. 7 al. 2 let. c de cette ordonnance (cf. Commentaire des modifications du RAI du 21 mai 2003 in: Pratique VSI 2003 p. 317 ss ; ad art. 39 al. 2 RAI p. 335). Ils consistent notamment en « bander les jambes du patient, lui mettre des bas de compression, refaire son lit, l'installer, lui faire faire des exercices, le mobiliser, prévenir les escarres, prévenir et soigner les lésions de la peau consécutives à un traitement ; aider aux soins d'hygiène corporelle et de la bouche ; aider le patient à s'habiller et à se dévêtir ainsi qu'à s'alimenter » (art. 7 al. 2 let. c ch. 1 OPAS). Il s'agit d'actes de nature thérapeutique, et non d'actes ordinaires tels que « se déplacer à l'intérieur et à l'extérieur / établir des contacts sociaux avec l'entourage ».

La notion de « soins intenses » de l'art. 42ter al. 3 LAI comprend non seulement le surcroît de temps consacré au traitement et aux soins de base évoqué à l'art. 39 al. 2 RAI, mais aussi la surveillance permanente mentionnée à l'art. 39 al. 3 RAI (arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid 8.2, in SVR 2014 IV n° 14 p. 55). Cette surveillance ne se confond ni avec l'aide apportée pour réaliser les actes ordinaires de la vie ni avec le surcroît de temps consacré au traitement et aux soins de base, mais constitue une surveillance 24 heures sur 24, nécessitée par l'invalidité soit pour une raison médicale (par exemple de risques de crises d'épilepsie) soit en raison d'un handicap mental particulier ou en cas d'autisme (arrêt du Tribunal fédéral 9C_350/2014 du 11 septembre 2014 consid. 6.2 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid 8.2, in SVR 2014 IV n° 14 p. 55 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_608/2007 du 31 janvier 2008 consid. 2.2.1 ; Commentaire des modifications du RAI du 21 mai 2003, in Pratique VSI 2003 p. 317 ss ; ad art. 39 al. 3 RAI p. 336).

10.    a. Pour la détermination des besoins en soins intenses, les organes de l'AI disposent d'un large pouvoir d'appréciation pour autant que les faits aient été élucidés de manière satisfaisante (Michel VALTERIO, Droit de l'assurance-vieillesse et survivants et de l'assurance-invalidité, 2011, p. 633 n. 2364 à 2366).

b. Le Conseil fédéral a souligné au sujet de l'art. 39 al. 3 RAI que lorsque l'enfant nécessite non seulement un soutien infirmier pendant certaines heures par jour, mais aussi une surveillance 24 heures sur 24 à cause de son invalidité, soit pour des raisons médicales (par exemple risque de crises d'épilepsie), soit en raison d'un handicap mental spécifique ou en cas d'autisme, cette situation extrêmement pénible pour les parents doit être prise en compte pour le calcul du supplément pour soins intenses. Il a proposé d'assimiler le besoin de surveillance « ordinaire » (tel qu'il est défini pour le droit à une allocation en cas d'impotence légère) à deux heures de soins. Lorsque la surveillance est particulièrement intense (comme en cas d'autisme grave, lorsque l'enfant ne peut même pas être laissé seul cinq minutes et que les parents doivent intervenir en permanence), le besoin de surveillance doit être assimilé à quatre heures de soins. La distinction entre besoin de surveillance ordinaire et besoin de surveillance particulièrement intense devait être mieux précisée au niveau des circulaires (Commentaire des modifications du RAI du 21 mai 2003 in Pratique VSI 2003 p. 336). 

c. La CIIAI dans sa version valable dès le 1^er janvier 2015, précise au ch. 8079 qu'il y a surveillance permanente particulièrement intense lorsqu'on exige de la personne chargée de l'assistance une attention supérieure à la moyenne et une disponibilité constante. Cela signifie que cette personne doit se trouver en permanence a proximité immédiate de l'assure, car un bref moment d'inattention pourrait de façon tres probable mettre en danger la vie de ce dernier ou provoquer des dommages considerables a des personnes ou a des objets. En raison de la necessite d'assurer cette assistance ou cette surveillance en permanence, la personne qui en est chargée ne peut guère se consacrer a d'autres activites. En outre, des mesures doivent avoir deja ete prises pour proteger l'assure et son entourage afin de reduire le dommage, sans pour autant qu'il en resulte une situation qu'on ne saurait raisonnablement exiger de l'entourage. Si des instruments de surveillance (moniteur, alarme) peuvent etre utilises, il ne faut pas considerer d'office qu'il y a surveillance particulièrement intense. La necessite d'une surveillance pendant la nuit ne constitue pas une condition pour la reconnaissance d'une surveillance particulièrement intense.

Elle donne pour exemple le cas d'un enfant qui ne reconnait pas les dangers ; il peut par exemple vouloir a l'improviste passer par la fenetre. Il n'est pas toujours capable de réagir de maniere adequate aux injonctions ou avertissements verbaux. Dans certaines situations, il peut vouloir se faire du mal a lui-meme ou avoir un comportement agressif envers des inconnus. La personne chargee de l'assistance doit donc rester tres attentive, se tenir en permanence a proximite immediate de l'enfant et etre a tout moment prete a intervenir.

La CIIAI précitée précise à son ch. 8079.1 que le surcroit de temps de 120 minutes en cas de surveillance ou de 240 minutes en cas de surveillance particulierement intense liee a l'atteinte a la sante (art. 39 al. 3 RAI) correspond a des forfaits et non au surcroit de temps effectif. Ces durees servent uniquement au calcul du droit au supplement pour soins intenses.

d. La condition de surveillance particulièrement intense n'est pas réalisée du seul fait que l'enfant nécessite une surveillance de quelques heures par jour. Il faut encore que cette surveillance exige de la personne chargée de l'assistance une attention supérieure à la moyenne et une disponibilité constante comme elle est requise, par exemple, par un enfant autiste qui a des problèmes considérables pour percevoir son environnement et communiquer avec lui (Michel VALTERIO, op. cit., n. 2370 p. 634). À l'exception des cas d'autisme ou de fréquentes crises d'épilepsie, la notion de surveillance personnelle n'est en règle générale admise que dès l'âge de 6 ans, dès lors que des enfants en bonne santé doivent également être surveillés jusqu'à cet âge (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 67/05 du 6 octobre 2005 consid 4.2). Le Tribunal fédéral a cependant précisé que le seul diagnostic d'autisme, qui couvre un large spectre, ne suffisait pas à admettre un cas de surveillance particulièrement intense (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 49/07 du 10 janvier 2008 consid. 5.2). 

À titre d'exemples, le Tribunal fédéral a considéré qu'une enfant qui n'a plus eu de crises d'épilepsie mais qui doit continuer à prendre des médicaments, et qui peut par exemple se rendre seule sur la place de jeu du quartier, n'a pas besoin d'une surveillance particulièrement intensive (arrêt du Tribunal fédéral I 386/06 du 1^er mars 2007 consid. 6.2). Pour une fillette de 9 ans atteinte d'autisme, le Tribunal fédéral a rappelé que les mesures qui incombent aux parents en vertu de l'obligation de diminuer le dommage (apposer des sécurités aux fenêtres, mettre en sécurité les objets dangereux, verrouiller la porte de l'appartement etc.) permettent d'éviter de graves incidents, mais que les risques liés à l'incapacité d'identifier le danger subsistent. En l'espèce, l'institutrice interrogée avait confirmé que lorsque l'assurée échappait à son attention, elle mettait en désordre la salle de classe, jetait des papiers et des objets. Elle devait de plus être tenue par la main à l'extérieur. Il fallait la surveiller pour éviter qu'elle ne s'enfuie, qu'elle ne se blesse ou endommage les biens de tiers. Il s'agissait là d'un comportement justifiant le besoin d'une surveillance particulièrement intense à hauteur de 4 heures par jour (arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid. 8.2.2.2 et 8.2.2.3). Il a également admis le caractère particulièrement intense de la surveillance pour une petite fille autiste, grimpant partout ou cherchant à s'enfuir, imprévisible, encline aux crises de colère lors desquelles elle jetait des objets autour d'elle, et ayant besoin d'être toujours tenue par la main à l'extérieur (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 49/07 du 10 janvier 2008 consid. 6.1). S'agissant d'un enfant présentant un retard général dans son développement, le Tribunal fédéral a relevé que le rapport d'enquête révélait qu'il avait été obéissant durant les deux heures d'entretien, donnait suite à des injonctions et jouait tranquillement avec ses frères et soeurs sans perturber la conversation des adultes, ce qui justifiait de ne pas tenir compte d'une surveillance particulièrement intense (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 67/05 du 6 octobre 2005 consid. 4.2). Il a confirmé que le besoin de surveillance était particulièrement intense dans le cas d'un assuré atteint de déficience mentale et intellectuelle, d'épilepsie congénitale et d'infirmité motrice cérébrale ataxique (arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 630/05 du 24 mai 2006 consid. 2.2).

Le Tribunal fédéral a précisé que seul un poids minimal sera accordé à la surveillance personnelle dans les cas d'impotence grave (arrêt du Tribunal fédéral 9C_457/2015 du 21 octobre 2015 consid. 2.1 et les références citées ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances I 567/06 du 5 mars 2007 consid. 4). Par définition, l'impotence grave présuppose en effet que l'assuré dépend régulièrement de l'aide d'autrui pour l'accomplissement de tous les actes ordinaires de la vie (ch. 8037 CIIAI renvoyant à l'ATF 106 V 153).

11.    En règle générale, le degré d'impotence d'un assuré est déterminé par une enquête à son domicile. Cette enquête doit être élaborée par une personne qualifiée qui a connaissance de la situation locale et spatiale, ainsi que des empêchements et des handicaps résultant des diagnostics médicaux. Il s'agit en outre de tenir compte des indications de la personne assurée et de consigner les opinions divergentes des participants. Enfin, le contenu du rapport doit être plausible, motivé et rédigé de façon suffisamment détaillée en ce qui concerne chaque acte ordinaire de la vie et sur les besoins permanents de soins et de surveillance personnelle et finalement correspondre aux indications relevées sur place (arrêt du Tribunal fédéral 9C_907/2011 du 21 mai 2012 consid. 2). Lorsque le rapport constitue une base fiable de décision, le juge ne saurait remettre en cause l'appréciation de l'auteur de l'enquête que s'il est évident qu'elle repose sur des erreurs manifestes (ATF 130 V 61 consid. 6.1 et 6.2).

12.    À l'instar de ce qui vaut pour toutes les prestations durables accordées en vertu d'une décision entrée en force, si l'état de fait déterminant se modifie notablement par la suite, le supplément pour soins intenses peut être révisé en application de l'art. 17 LPGA. Le point de savoir si la modification mentionnée s'est produite doit être tranché en comparant les faits tels qu'ils se présentaient au moment de la dernière décision, aussi de révision, entrée en force et reposant sur un examen matériel du droit avec une constatation des faits pertinents et une appréciation des preuves conformes au droit, et ceux qui existaient à l'époque de la décision litigieuse (arrêt du Tribunal fédéral 9C_350/2014 du 11 septembre 2014 consid 2.2). 

Le Tribunal fédéral a relevé que l'accession à l'âge de la majorité ne doit pas être considérée comme la survenance d'un nouveau cas d'assurance, si bien que le droit à une allocation pour impotent mineur ne peut pas être examiné librement et complètement à la majorité, mais uniquement sous l'angle d'une révision (ATF 137 V 424 consid. 3). Dans un arrêt portant sur le degré d'impotence d'une fillette, le Tribunal fédéral a relevé que l'enquête réalisée lors de ses 4 ans avait souligné que certains points ne pouvaient être retenus que dès l'âge de 6 ans. Il était ainsi sans pertinence que son besoin de surveillance ne se soit pas notablement modifié depuis la première décision d'octroi de l'allocation, et la question de l'accroissement du besoin de surveillance dès les six ans de l'assurée devait ainsi être librement examinée (arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid. 6).

13.    Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d'être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c'est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu'un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 126 V 360 consid. 5b, ATF 125 V 195 consid. 2 et les références ; cf. ATF 130 III 324 consid. 3.2 et 3.3). Aussi n'existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l'administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l'assuré (ATF 126 V 322 consid. 5a).

14.    En l'espèce, il convient de préciser, à titre préalable, sur quelle période porte la demande de révision de l'allocation pour impotent déposée par les parents et qui a donné lieu à la décision querellée.

En procédure juridictionnelle administrative, ne peuvent être examinés et jugés, en principe, que les rapports juridiques à propos desquels l'autorité administrative compétente s'est prononcée préalablement, d'une manière qui la lie sous la forme d'une décision. Dans cette mesure, la décision détermine l'objet de la contestation qui peut être déféré en justice par voie de recours. En revanche, dans la mesure où aucune décision n'a été rendue, la contestation n'a pas d'objet, et un jugement sur le fond ne peut pas être prononcé (ATF 131 V 164 consid. 2.1 ; ATF 125 V 414 consid. 1a ; ATF 119 Ib 36 consid. 1b ; arrêt du Tribunal fédéral des assurances K 126/06 du 15 juillet 2007 consid. 3.1). Le juge n'entre donc pas en matière, en règle générale, sur des conclusions qui vont au-delà de l'objet de la contestation (ATF 125 V 413 consid. 1a ; arrêt du Tribunal fédéral 8C_164/2009 du 18 mars 2010 consid. 2.1).

La procédure juridictionnelle administrative peut être étendue, pour des motifs d'économie de procédure, à une question en état d'être jugée qui excède l'objet du litige, c'est-à-dire le rapport juridique visé par la décision, lorsque cette question est si étroitement liée à l'objet initial du litige que l'on peut parler d'un état de fait commun, à la condition que l'administration se soit exprimée à son sujet dans un acte de procédure au moins (ATF 130 V 503 ; ATF 122 V 36 consid. 2a et les références). Le rapport juridique externe à l'objet de la contestation ne doit pas avoir fait l'objet d'une décision passée en force de chose jugée et les droits procéduraux des parties doivent être respectés (arrêt du Tribunal fédéral 9C_678/2011 du 4 janvier 2012 consid. 3.1).

En l'occurrence, le contenu du courrier des parents faisant valoir une révision de l'allocation pour impotents, reçu le 20 décembre 2018 par l'OAI, est clair ; il indique que « le 19 septembre 2017, mon fils A______, né le 23 avril 2015, a eu la greffe du rein droit et la reconstruction de la vessie. Depuis, A______ nécessite de plus de surveillance et de prise en charge médicale au quotidien ».

Le questionnaire pour la révision de l'allocation pour impotent complété et signé par les parents et remis à l'OAI en date du 20 décembre 2018 indique sous la rubrique « 2.1 État de santé actuel » que l'état de santé de l'enfant s'est aggravé depuis le 19 septembre 2017, date de la greffe de rein, impliquant un suivi médical en pédiatrie (en raison des risques d'infection) et une augmentation du rythme des sondages urinaires qui a augmenté pour atteindre 7 à 8 sondages par jour.

Ces éléments établissent que la demande de révision de l'allocation pour impotent déposée par les parents porte uniquement sur la période postérieure à la greffe de rein intervenue le 19 septembre 2017.

Partant, c'est à juste titre que l'OAI ne s'est prononcé, dans sa décision querellée, que sur la période allant de la date de la greffe de rein jusqu'au jour de la demande et non pas sur la période antérieure, à savoir celle courant de la naissance de l'enfant jusqu'au jour de la greffe.

Bien que l'on puisse admettre que l'état de fait, avant la date de la greffe du rein, soit étroitement lié à l'objet du litige, la chambre de céans ne peut pas décider de trancher cette question, par économie de procédure, dans la mesure où l'intimé a rendu plusieurs décisions entrées en force et concernant la période allant de la naissance jusqu'à la date de la greffe du rein, notamment les décisions du 11 juin 2015, octroyant à l'assuré des mesures médicales, et du 15 juillet 2015, octroyant une rente d'impotence faible.

Les conclusions du recourant concernant la période antérieure à la greffe de rein n'entrent donc pas dans le cadre de l'objet du litige.

15.    S'agissant des griefs, les parents du recourant contestent, d'une part, les appréciations de l'intimé en ce qui concerne la prise en considération du temps nécessaire à l'administration des médicaments et, d'autre part, la prise en considération de l'intensité des soins et de la surveillance que nécessite le recourant. Ils considèrent avoir droit à une allocation pour soins intenses depuis la date de la greffe de rein jusqu'au jour du recours, à raison de 4h par jour, se référant au récapitulatif joint à leur recours (annexe 1a) complété par les indications figurant dans l'annexe jointe à leur courrier du 15 juillet 2020.

Il ressort du dossier et des déclarations des parents en comparution personnelle que, depuis la greffe de rein, l'enfant a besoin d'aide pour 3 actes ordinaires de la vie quotidienne, à savoir se vêtir et se dévêtir ; manger et boire ; aller aux toilettes.

Les divergences entre le recourant et l'intimé concernent le temps accordé à l'enfant en ce qui concerne certains actes de la vie quotidienne, ainsi que les soins et les contrôles effectués par les parents.

L'intimé s'est fondé sur le rapport effectué par l'enquêtrice, en date du 9 avril 2019. L'OAI a déclaré qu'il s'agissait d'une personne qualifiée, spécialisée dans ce type d'enquêtes. L'enquêtrice a tenu compte dans son rapport des empêchements et des handicaps résultant des diagnostics médicaux, ainsi que des indications des parents de la personne assurée et a consigné les opinions des participants.

Les parents n'ont pas critiqué le travail de l'enquêtrice, mais ont allégué ne lui avoir pas suffisamment donné d'indications sur la fréquence et l'intensité des soins prodigués à l'assuré.

La chambre de céans considère que le contenu du rapport apparait comme plausible, motivé et est rédigé de façon suffisamment détaillée en ce qui concerne chaque acte ordinaire de la vie et sur les besoins de soins et de surveillance personnelle de l'enfant.

16.    Pour se vêtir et se dévêtir, les parents calculent une durée journalière de 30 minutes, pour 3 actes dans la journée, soit 10 minutes par acte. L'enquêtrice a, de son côté, retenu dans son rapport une durée de 5 minutes par acte, soit 15 minutes par jour, en indiquant s'être fondée « sur les déclarations des parents. » et en considérant qu'un enfant du même âge, sans problème de santé, nécessiterait le même laps de temps.

Les parents n'expliquent pas en quoi l'habillage et le déshabillage de l'enfant engendrerait un surcroît de temps en raison de son état de santé. Pour cette raison, le temps déclaré par ces derniers à l'enquêtrice lors de l'enquête ménagère peut être retenu au niveau de la vraisemblance prépondérante. Considérant que cela correspond à la même durée que celle qui serait nécessaire pour vêtir et dévêtir un enfant du même âge ne souffrant pas de troubles de la santé, la durée d'accomplissement de cet acte ne sera pas prise en compte.

17.    Pour manger et boire, les parents ont calculé une durée journalière de 1h30 pour le total des 3 repas journaliers, précisant qu'ils devaient couper eux-mêmes les aliments destinés à l'enfant.

Compte tenu des troubles de la santé dont souffre l'enfant, on ne voit pas en quoi ses problèmes urinaires ou rénaux influenceraient le temps passé à couper ses aliments, sauf en cas de régime spécifique, ce qui n'est pas invoqué par les parents et ne ressort pas des pièces au dossier.

Par conséquent, il convient de considérer qu'il n'y a pas de surcroît de temps par rapport à un enfant du même âge, soit un enfant de moins de 6 ans ne souffrant pas de problèmes de santé et pour lequel ses parents devraient également l'aider à couper ses aliments.

En ce qui concerne la sonde nasogastrique, utilisée pour l'alimentation dès après la greffe et jusqu'au mois de février 2018, le temps nécessaire à la préparation n'a pas été pris en compte par l'OAI, au motif que les soins ont été réalisés pendant une période limitée dans le temps et sont terminés depuis le mois de février 2018.

On peut en effet admettre que pendant des périodes limitées dans le temps, l'intensité des soins augmente puis disparaisse, car n'étant plus nécessaire. Compte tenu de ces éléments, l'appréciation de l'OAI, qui porte sur une période de 5 mois, peut être suivie.

18.    Pour aller aux toilettes, les troubles de la santé du recourant ont effectivement un impact, dès lors que celui-ci doit être sondé plusieurs fois par jour, en raison de la quantité de liquide qu'il doit absorber pour assurer un bon fonctionnement du rein greffé. Le point a été traité par l'enquêtrice, plus généralement sous la rubrique « 1.2 Traitements ».

Les parents exposent devoir sonder en moyenne sept fois par jour la vessie de l'enfant, à raison de 10 minutes par acte, à quoi ils ajoutent le temps nécessaire à la préparation du liquide et le soin pour le rinçage, matin et soir, soit un total de 20 minutes, ainsi que le temps nécessaire à la préparation et aux soins pour la pose de la sonde urinaire de nuit et son enlèvement au matin, soit un total de 15 minutes.

En additionnant les durées des différentes étapes décrites par les parents, on parvient à un total quotidien de 105 minutes.

L'enquêtrice a retenu dans son rapport une durée quotidienne de 110 minutes, ce qui ne prête pas le flanc à la critique.

19.    En ce qui concerne la prise de médicaments et les injections à l'aide de seringues, les parents du recourant estiment le temps nécessaire - à raison de 3 actes par jour - à 3 x 5 minutes, soit un total de 15 minutes par jour.

Selon l'art. 39 al. 2 RAI, ne doit être pris en compte que le surcroît de temps apporté au traitement et aux soins de base tel qu'il existe par rapport à un mineur du même âge et en bonne santé.

Le ch. 8075 CIIAI prévoit la prise en compte de : a) Mesures diagnostiques - mesurer la tension artérielle et la température et b) Mesures thérapeutiques - pose et entretien de sondes et de cathéters ; - administration par instillation, injection ou perfusion de médicaments et de solutions pour alimentation parentérale, ainsi que transfusion sanguine (l'administration de médicaments par voie orale, anale ou transdermique jusqu'à 15 ans n'entre pas dans cette catégorie).

Comme le souligne l'intimé, le mineur étant âgé de moins de 6 ans au moment où la décision a été rendue, il convient de comparer sa situation à celle d'un mineur du même âge.

S'agissant du traitement par voie orale, il n'est pas pris en compte, dès lors qu'il serait identique pour n'importe quelle prise de médicament par voie orale chez un enfant du même âge ne souffrant pas des troubles de la santé du recourant. Le temps calculé par les parents pour la prise de médicaments ne peut donc pas être retenu.

Il n'en est pas de même de l'administration de médicaments par injection (mesure thérapeutique) qui, elle, doit être prise en compte de même que la mesure de la tension et de la température (mesure diagnostique).

Les parents ont calculé une durée de 15 minutes, une fois par semaine pour l'injection et de 15 minutes, deux fois par semaine, pour la prise de tension, aboutissant à un total de 45 minutes par semaine, soit 6 minutes par jour.

Dans la note de travail du 1^er septembre 2020, jointe à la duplique de l'intimé, l'enquêtrice a repris les mêmes durées et est parvenue au même résultat.

Elle a toutefois retenu dans le rapport d'enquête un temps plus long, ajoutant chaque jour une durée de 10 minutes pour la préparation et l'ingestion complexe et pénible des médicaments, de 2 minutes pour les injections, de 1 minute pour la mesure de la température, de 5 minutes pour les mesures diagnostiques (notamment la prise de tension) et de 10 minutes pour la mesure de l'urine, soit au total 28 minutes quotidiennement consacrées aux mesures thérapeutiques et diagnostiques de l'enfant.

L'appréciation de l'enquêtrice correspond à celle des parents et peut être retenue.

Les parents ont également pris en compte les visites à l'hôpital. Dans l'annexe jointe à leur recours, ils ont indiqué le nombre de 2 à 3 visites par mois à l'hôpital, en indiquant (pour la période antérieure à la greffe) 120 minutes passées sur place et 70 minutes pour le transport aller-retour, soit entre 190 minutes 2 à 3 fois par mois, ce qui correspond à 95 minutes par semaine (si 2 visites par mois) ou 143 minutes par semaine (si 3 visites par mois).

Dans l'annexe jointe au courrier du 15 juillet 2020, les durées alléguées par les parents ont augmenté ; la fréquence des visites aux HUG est passée à une fois par semaine, avec un temps de trajet aller-retour de 80 minutes et un temps passé sur place de 240 minutes, totalisant 320 minutes par semaine, soit 42 (recte : 45) minutes par jour.

L'enquêtrice a retenu, sur la base des déclarations faites par les parents le jour de l'enquête, une consultation de 60 minutes aux HUG à laquelle s'ajoute un temps de transport en bus aller-retour de 60 minutes et ceci tous les 15 jours en moyenne.

Les renseignements donnés par les parents lors de la comparution personnelle permettent de comprendre ces différences ; les parents ont expliqué avoir surtout parlé des soins quotidiens avec l'enquêtrice, mais n'être pas entrés dans le détail en ce qui concernait les visites aux HUG. Comme cela ressort de leurs déclarations en audience, les risques d'infection étaient plus élevés après la greffe, ce qui nécessitait des visites plus régulières et des analyses plus approfondies sur l'enfant. L'attente sur place était donc plus longue et pouvait déboucher, en fonction du résultat des analyses, soit sur une hospitalisation de l'enfant, soit sur son retour à la maison en compagnie de ses parents.

Dans le relevé joint à leur courrier du 25 septembre 2020, les parents ont donné les dates de 22 consultations ordinaires aux HUG, 8 consultations urgentes, 4 consultations auprès d'unités spécialisées, 3 consultations à Zurich et 14 radiologies, aboutissant ainsi à 51 consultations pendant l'année 2019.

En se fondant sur l'ensemble des informations contenues dans le dossier, la chambre de céans retiendra, au degré de la vraisemblance prépondérante, une moyenne de 3 consultations par mois. S'agissant de la durée des consultations, la chambre de céans considère qu'une durée moyenne de 2,5 heures peut être retenue par consultation, partant du principe que toutes les consultations ne durent pas entre 2 et 4 heures, seules celles faisant l'objet d'analyses plus approfondies pouvant atteindre cette durée. Les temps de trajet retenus seront ceux de la moyenne entre les chiffres indiqués par l'enquêtrice (60 minutes) et ceux indiqués par les parents (80 minutes), soit 70 minutes aller-retour.

Au total, ce seront donc 220 minutes (150 + 70), à raison de 3 consultations par mois, qui seront considérées comme pouvant être retenues au degré de la vraisemblance prépondérante, ce qui aboutit à 660 minutes par mois (de 30 jours) et donc 22 minutes par jour, en lieu et place des 10 minutes retenues par l'enquêtrice.

Il sied encore de préciser que le temps passé à l'hôpital par les parents, lors des hospitalisations de l'enfant (visites et présence de la mère pendant la nuit), qui représente une contrainte pour les parents et qui a pour contrepartie de rassurer l'enfant et de le réconforter, ne peut pas être considéré comme une mesure nécessaire, dès lors que l'enfant est placé sous la surveillance du personnel médical et bénéficie des soins de ce dernier. En conséquence, cette durée ne sera pas retenue.

Compte tenu de ce qui précède et suite aux clarifications données en audience par les parents, la durée quotidienne nécessaire au traitement de l'enfant retenue par l'enquêtrice doit être augmentée de 12 minutes par jour.

20.    Les parents allèguent encore la prise en compte du temps de transport de la mère du recourant, deux fois par jour à l'école afin de sonder l'enfant, ce qui totalise un trajet de 10 minutes effectué 4 fois par jour et 5 jours par semaine. En tenant compte des vacances scolaires, on aboutit à un total de 38,5 semaines d'école (chiffre mis en ligne pour le Canton de Genève par l'institut de recherche et de documentation pédagogique) par année, soit environ 192 jours d'école. En comptant 40 minutes de trajet supplémentaire à raison de 192 jours d'école par année, on parvient à un total de 7680 minutes, ce qui - sur 365 jours - aboutit à une moyenne de 21 minutes par jour.

Il sied de préciser que la mère du recourant a décidé, de son propre chef, de remplacer l'IMAD, pour s'occuper des sondages de son enfant pendant qu'il était à l'école, car les employés de l'IMAD causaient des douleurs à l'enfant pendant qu'ils effectuaient les sondages, en raison - selon l'opinion de la mère du recourant - de leur inexpérience pour ces soins particuliers.

La question de savoir si la durée quotidienne de ce soin effectué par la mère, établi à 21 minutes, doit être prise en compte et ajoutée au temps passé chaque jour, pour les soins de l'enfant, peut toutefois être laissée de côté pour les raisons exposées infra.

21.    La chambre de céans considère que le temps retenu par l'enquêtrice de 2h38 par jour, doit être augmenté de 12 minutes par jour, correspondant au nombre et à la durée des consultations aux HUG, selon les informations fournies par les parents après l'audience de comparution personnelle, ce qui aboutit au total de 2h50 par jour. Même en tenant compte d'une augmentation de 21 minutes par jour, qui découlerait de la prise en compte des 21 minutes nécessaires aux trajets effectués par la mère de l'enfant pour sonder son fils lorsqu'il est à l'école, le total de 3h11 serait encore inférieur à la durée minimale de 4h00 requise pour que la condition des soins intenses soit reconnue.

22.    S'agissant du dossier médical du recourant déposé auprès des HUG, la chambre de céans considère que sa consultation n'est pas nécessaire, les éléments pertinents étant déjà établis.

23.    Bien que consciente des efforts déployés par les parents du recourant pour soigner leur enfant et des souffrances endurées, la chambre de céans ne peut que constater que le seuil minimum de 4 heures par jour n'est pas atteint pour qu'il leur soit donné droit à un supplément pour soins intenses. Dès lors, il y a lieu d'admettre que la décision de l'OAI est bien fondée, étant précisé que cette dernière fera bientôt l'objet d'une révision en raison du fait que l'assuré vient d'atteindre l'âge de 6 ans.

24.    Au vu de ce qui précède, le recours sera rejeté et le recourant sera condamné au paiement d'un émolument de CHF 200.- (art. 69 al. 1^bis LAI).

PAR CES MOTIFS,
LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES :

Statuant

À la forme :

1.        Déclare le recours recevable.

Au fond :

2.        Le rejette.

3.        Met un émolument de CHF 200.- à la charge du recourant.

4.        Informe les parties de ce qu'elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 LUCERNE), par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110); le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.

Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu'à l'Office fédéral des assurances sociales par le greffe le