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En la cause

contre

En l’absence de disposition transitoire spéciale, ce sont les principes généraux de droit intertemporel qui prévalent, à savoir l’application du droit en vigueur lorsque les faits déterminants se sont produits (cf. ATF 144 V 210 consid. 4.3.1 et la référence). Lors de l’examen d’une demande d’octroi de prestation est déterminant le moment de la naissance du droit éventuel à cette prestation. Si cette date est antérieure au 1^er janvier 2022, la situation demeure régie par les anciennes dispositions légales et réglementaires en vigueur jusqu’au 31 décembre 2021. Si elle est postérieure au 31 décembre 2021, le nouveau droit s’applique (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_60/2023 du 20 juillet 2023 consid. 2.2. et les références).

En l’occurrence, l’éventuel droit du recourant aux prestations de l’intimé naîtrait au plus tôt le 1^er octobre 2021, de sorte que les dispositions légales applicables seront citées dans leur ancienne teneur.

5.              

5.1 Selon l’art. 13 LAI, les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales (art. 3 al. 2 LPGA), jusqu’à l’âge de 20 ans révolus (al. 1). Le Conseil fédéral établira une liste des infirmités pour lesquelles ces mesures sont accordées. Il pourra exclure la prise en charge du traitement d’infirmités peu importantes (al. 2).

Aux termes de l’art. 3 al. 2 LPGA, est réputée infirmité congénitale toute maladie présente à la naissance accomplie de l’enfant.

Selon l’art. 1 OIC, sont réputées infirmités congénitales au sens de l’art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l’enfant. La simple prédisposition une maladie n’est pas réputée infirmité congénitale. Le moment où une infirmité congénitale et reconnue comme telle n’est pas déterminant (al. 1). Les infirmités congénitales sont énumérées dans la liste en annexe. Le Département fédéral de l’intérieur peut adapter la liste chaque année pour autant que les dépenses supplémentaires d’une telle adaptation à la charge de l’assurance n’excèdent pas trois millions de francs par an au total.

Le ch. 383 de l’annexe de l’OIC cite les affections hérédo-dégénératives du système nerveux (par exemple ataxie de Friedreich, leucodystrophies et affections progressives de la matière grise, atrophies musculaires spinales et neurales, dysautonomie familiale, analgésie congénitale, syndrome de Rett).

Le ch. 390 cite les paralysies cérébrales spastiques congénitales (spastiques, dyskinétiques, ataxiques).

Le ch. 395 cite les légers troubles moteurs cérébraux (traitement jusqu’à l’accomplissement de la deuxième année de la vie).

Le ch. 397 citent les paralysies et parésies congénitale.

Selon le ch. 3 de la Circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’assurance-invalidité (CMRM), valable à partir du 1^er juillet 2021, pour les demandes concernant des infirmités congénitales évidentes, mais ne figurant pas dans l’annexe de l’OIC, les offices AI doivent soumettre le dossier à l’OFAS. En ce qui concerne les syndromes, voir toutefois les ch. 6 et 10.

À teneur du ch. 4 CMRM, les infirmités congénitales au sens de l’assurance-invalidité sont des infirmités qui existent à la naissance accomplie. La naissance est réputée accomplie au sens de l’art. 31 al. 1 du code civil lorsque le corps de l’enfant vivant est complètement sorti de celui de la mère. La condition est également considérée comme remplie si l’infirmité congénitale n’est pas encore reconnaissable comme telle à ce moment-là, mais que, plus tard, apparaissent des symptômes nécessitant un traitement, symptômes dont la présence permet de conclure qu’une infirmité congénitale ou que les éléments nécessaires à son émergence existaient déjà à la naissance accomplie.

Selon le ch. 6 CMRM, les affections qui ne sont pas susceptibles d’être soignées par l’application d’un traitement scientifiquement reconnu ne figurent pas sur la liste (VSI 2003, p. 214). Cependant, elles peuvent parfois, comme dans le cas du syndrome de Smith Magenis ouvrir le droit à d’autres prestations (mesures de réadaptation d’ordre professionnel, moyens auxiliaires ou rente). Néanmoins, si certains symptômes remplissent les critères d’une infirmité congénitale, ils peuvent être pris en charge sous le couvert du chiffre de ladite infirmité congénitale (par ex. sténose aortique sous-valvulaire, malformation cardiaque en cas de syndrome de Smith Magenis).

Si une affection peut être aussi bien acquise que congénitale et que, dans le cas d’espèce, il existe des doutes sur l’authenticité d’une infirmité congénitale, l’avis dûment motivé d’un médecin spécialisé, qui tient celle-ci pour hautement probable en se fondant sur l’enseignement médical actuel, est alors déterminant (ch. 7 CMRM).

Selon le ch. 11 CMRM, le traitement d’atteintes à la santé qui constituent une conséquence de l’infirmité congénitale est à la charge de l’assurance-invalidité, si les manifestations pathologiques secondaires sont en étroite connexion avec les symptômes de l’infirmité congénitale et qu’aucun événement extérieur n’intervient de manière déterminante dans le processus. Dans ces cas-là, il n’est pas nécessaire que l’affection secondaire remplisse les conditions particulières prescrites pour sa reconnaissance comme infirmité congénitale. Il importe cependant de fixer des exigences sévères à la reconnaissance d’un lien de causalité qualifié entre une infirmité congénitale et une atteinte à la santé secondaire.

En général, les modifications de l’ordonnance concernant les infirmités congénitales prennent effet au 1^er janvier. Pour les nouvelles infirmités ajoutées à la liste, l’assurance-invalidité peut prendre en charge des prestations à partir de la date de l’entrée en vigueur de la modification de l’ordonnance. Pour les infirmités qui ont été biffées de la liste ou auxquelles des critères limitatifs ont été apportés, il faut d’office procéder à une révision lorsque des mesures ont déjà été accordées pour une durée dépassant la date de la modification de l’ordonnance. Une éventuelle décision limitant ou supprimant le droit aux prestations ne peut avoir un effet que pour l’avenir, toutefois son effet ne peut être reporté que trois mois au plus après la modification de l’ordonnance (ch. 23 CMRM).

Les paralysies cérébrales ne représentent pas une pathologie unitaire, mais un complexe symptomatologique réunissant un groupe d’encéphalopathies statiques caractérisées par des troubles neurologiques clairement définissables, une spasticité, une dyskinésie et une ataxie, une apparition précédant la fin de la période néonatale, l’absence d’une évolution, souvent, des troubles associés tels que difficultés d’apprentissage, handicap mental, troubles de la vue ou épilepsie. Les troubles moteurs congénitaux de type spastique, ataxique ou dyskinétique doivent être reconnus comme infirmités congénitales. Les troubles associés tels que ceux mentionnés ne sont pas considérés en eux-mêmes, c’est-à-dire sans les troubles moteurs ici décrits, comme des infirmités congénitales (ch. 390.1 CMRM).

Pour poser le diagnostic de trouble moteur spastique, il faut qu’il y ait une hyperréflexie, une augmentation de la résistance des muscles atteints lors des mouvements passifs (hypertonie musculaire), des réflexes pathologiques (Babinski en extension, clonus) ainsi que des postures et des mouvements anormaux (ch. 390.1.1 CMRM).

Les troubles moteurs ataxiques concernent des parties de la motricité fine ou de la motricité corporelle. Pour la motricité fine, les symptômes nécessaires pour poser le diagnostic sont le tremblement d’intention ou tremblement d’action (tremblement accompagnant le mouvement de la main) et la dysmétrie (erreur dans l’amplitude du mouvement, empêchant de saisir correctement un objet). Les symptômes associés les plus fréquents sont les syncinésies (ouverture exagérée de la main au moment de lâcher l’objet manipulé) ainsi que, à l’examen neurologique, une hypotonie, une dysdiadococinésie ou un phénomène de rebond positif. Pour la motricité corporelle, le trouble ataxique est défini par l’ataxie tronculaire (ch. 390.1.2 CMRM).

Les dyskinésies sont des troubles moteurs caractérisés par des mouvements involontaires, accompagnés d’attitudes et de mouvements anormaux. En font partie notamment la chorée et l’athétose (ch. 390.2 CMRM).

Du point de vue de l’assurance-invalidité, une hypotonie musculaire isolée ne fait pas partie des infirmités congénitales au sens du ch. 390 OIC. Toutefois, il n’est pas rare qu’une hypotonie constitue un symptôme précoce d’un trouble moteur cérébral et elle peut donc à ce titre fonder une infirmité congénitale au sens du ch. 395 OIC si celle-ci n’a pas d’autre étiologie plus vraisemblable (ch. 390.2).

La pratique administrative a décrit de façon relativement étroite les atteintes à la santé qui entrent dans le champ du ch. 390, puisqu’elle a prévu un certain nombre de caractéristiques que doit présenter une atteinte à la santé pour être qualifiée de paralysie cérébrale congénitale. Selon la jurisprudence, il n’y a pas lieu de s’écarter des conditions relativement restrictives prévues par la CMRM, dès lors qu’elles sont compatibles avec les règles légales applicables. Un examen personnel de l’assuré est indispensable au vu de l’appréciation médicale délicate et difficile d’une atteinte prévue au ch. 390 de la liste de l’annexe à l’OIC (Michel VALTERIO, Commentaire, Loi fédérale sur l'assurance-invalidité (LAI), 2018, n. 25, p. 189).

5.2 Lorsque des mesures médicales ne peuvent être octroyées à un assuré mineur sous l'angle de l'art. 13 LAI, il y a lieu d'examiner si elles peuvent l'être sur la base de l'art. 12 LAI (cf. arrêt du Tribunal fédéral I 309/05 du 1^er décembre 2005 consid. 2.3.1).

5.2.1 L’art. 12 al. 1 LAI vise notamment à tracer une limite entre le champ d’application de l’assurance-invalidité et celui de l’assurance-maladie et accidents. Cette délimitation repose sur le principe que le traitement d’une maladie ou d’une lésion, sans égard à la durée de l’affection, ressortit en premier lieu au domaine de l’assurance-maladie et accidents (ATF 104 V 81, consid. 1 ; ATF 102 V 41, consid. 1 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_1074/2009 du 30 septembre 2010).

Conformément à l’art. 12 LAI, l'assuré a droit, jusqu'à l'âge de 20 ans, aux mesures médicales qui n'ont pas pour objet le traitement de l'affection comme telle, mais sont directement nécessaires à sa réadaptation professionnelle ou à sa réadaptation en vue de l'accomplissement de ses travaux habituels, et sont de nature à améliorer de façon durable et importante sa capacité de gain ou l'accomplissement de ses travaux habituels, ou à les préserver d'une diminution notable (al. 1). Le Conseil fédéral est autorisé à délimiter les mesures prévues à l’al. 1 par rapport à celles qui relèvent du traitement de l’affection comme telle. Cet effet, il peut notamment préciser la nature et l’étendue des mesures incombant à l’assurance est réglé la naissance et la durée du droit aux prestations.

Aux termes de l'art. 2 al. 1 du règlement sur l’assurance-invalidité du 17 janvier 1961 (RAI - RS 831.201), sont considérés comme mesures médicales au sens de l'art. 12 LAI notamment les actes chirurgicaux, physiothérapeutiques et psychothérapeutiques qui visent à supprimer ou à atténuer les séquelles d'une infirmité congénitale, d'une maladie ou d'un accident - caractérisées par une diminution de la mobilité du corps, des facultés sensorielles ou des possibilités de contact - pour améliorer de façon durable et importante la capacité de gain ou la capacité d'accomplir des travaux habituels ou préserver cette capacité d'une diminution notable. Les mesures doivent être considérées comme indiquées dans l'état actuel des connaissances médicales et permettre de réadapter l'assuré d'une manière simple et adéquate.

En règle générale, on entend par traitement de l'affection comme telle la guérison ou l'amélioration d'un phénomène pathologique labile. La jurisprudence a assimilé à un phénomène pathologique labile toutes les atteintes à la santé non stabilisées qui ont valeur de maladie. L'assurance-invalidité n'a pas à prendre en charge une mesure destinée au traitement de l'affection comme telle, même si l'on peut prévoir qu'elle améliorera de manière importante la réadaptation. Elle ne prend en charge, en principe, que les mesures médicales qui visent directement à éliminer ou à corriger des états défectueux stables, ou du moins relativement stables, ou des pertes de fonction, si ces mesures permettent de prévoir un succès durable et important au sens de l'art. 12 al. 1 LAI (arrêt du Tribunal fédéral 9C_850/2011, consid. 4.1 et les références citées ; ATF 120 V 279, consid. 3a et les références ; VSI 2000 p. 301 consid. 2a). Dans le cadre de l'art. 12 LAI, le succès de la réadaptation ne constitue pas, en lui-même, un critère décisif car, pratiquement, toute mesure qui réussit du point de vue médical a simultanément des effets bénéfiques sur la vie active (ATAS/113/2016 du 11 février 2016, consid.7 et les références citées).

Pour les jeunes assurés, une mesure médicale permet d'atteindre une amélioration durable au sens de l'art. 12 al. 1 LAI, lorsque, selon toute vraisemblance, elle se maintiendra durant une partie significative des perspectives d'activités (ATF 104 V 79 ; ATF 101 V 43, consid. 3b et les références). De plus, l'amélioration au sens de cette disposition légale doit être qualifiée d'importante. En règle générale, on doit pouvoir s'attendre à ce que des mesures médicales atteignent, en un laps de temps déterminé, un résultat certain par rapport au but visé (arrêt du Tribunal fédéral 9C_850/2011, consid. 4.1 et les références citées).

Les assurés mineurs qui n'exercent pas d'activité lucrative doivent être considérés comme invalides, lorsque l'atteinte à leur santé aura pour conséquence probable, à l'avenir, une incapacité de gain (art. 5 al. 2 LAI). Dès lors, selon la jurisprudence, des mesures médicales appliquées à de jeunes gens peuvent tendre de manière prédominante à la réadaptation professionnelle - et être prises en charge par l'assurance-invalidité malgré le caractère encore momentanément faible de l'affection - lorsque, à défaut de ces mesures, il n'y aurait qu'une guérison imparfaite, ou qu'il subsisterait un état stabilisé défectueux qui entraverait la formation professionnelle ou la capacité de gain, voire toutes les deux (ATF 105 V 20).

Selon le ch. 38 CMRM, les mesures médicales de l’AI ne tendent pas au traitement de l’affection comme telle, mais visent la réadaptation professionnelle par la correction de séquelles ou de troubles fonctionnels stabilisés. Elles ont pour but de supprimer ou d’atténuer des séquelles caractérisées par la diminution de la mobilité du corps ou de l’appareil locomoteur, des facultés sensorielles ou des possibilités de contact, afin de permettre une formation professionnelle, de maintenir la capacité d’accomplir des travaux habituels ou d’améliorer la capacité de gain de façon durable et importante (art. 2 al. 1 RAI).

Selon le ch. 39 CMRM, la prise en charge de mesures médicales selon l’art. 12 LAI suppose donc que le traitement de la maladie ou de l’accident est terminé, mais qu’il subsiste des séquelles (relativement) stabilisées (RCC 1988, p. 95 ; voir VSI 1999, p. 129).

5.3 Selon le principe de libre appréciation des preuves, pleinement valable en procédure judiciaire de recours dans le domaine des assurances sociales (cf. art. 61 let. c LPGA), le juge n'est pas lié par des règles formelles, mais doit examiner de manière objective tous les moyens de preuve, quelle qu'en soit la provenance, puis décider si les documents à disposition permettent de porter un jugement valable sur le droit litigieux. En cas de rapports médicaux contradictoires, le juge ne peut trancher l'affaire sans apprécier l'ensemble des preuves et sans indiquer les raisons pour lesquelles il se fonde sur une opinion médicale et non pas sur une autre. L'élément déterminant pour la valeur probante d'un rapport médical n'est ni son origine, ni sa désignation, mais son contenu. À cet égard, il importe que les points litigieux importants aient fait l'objet d'une étude fouillée, que le rapport se fonde sur des examens complets, qu'il prenne également en considération les plaintes exprimées, qu'il ait été établi en pleine connaissance du dossier (anamnèse), que la description des interférences médicales soit claire et enfin que les conclusions de l'expert soient bien motivées (ATF 134 V 231 consid. 5.1 ; ATF 133 V 450 consid. 11.1.3 ; ATF 125 V 351 consid. 3).

5.4 Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d'être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c'est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu'un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 130 III 321 consid. 3.2 et 3.3 ; ATF 126 V 353 consid. 5b ; ATF 125 V 193 consid. 2 et les références). Aussi n'existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l'administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l'assuré (ATF 126 V 319 consid. 5a).

6.              

6.1 En l’espèce, l’intimé a refusé la prolongation de la physiothérapie pour l’assuré au motif que les conditions de l’art. 12 LAI n’étaient pas remplies. Il n’a pas motivé son refus de la demande sous l’angle de l’art. 13 LAI.

Dans la mesure où il refusait la mesure sous l’angle de l’art. 12 LAI, il devait examiner si elle pouvait être octroyée sous l’angle de l’art. 13 LAI et du ch. 390 OIC en particulier, étant rappelé que le 23 mai 2019, le SMR a retenu que le traitement de l’assuré était médicalement justifié et qu’en l’absence d’informations cliniques détaillées, il n’était pas possible de décider si les critères étaient réunis pour le ch. 390 OIC. L’intimé a laissé cette question ouverte en décidant, le 27 septembre 2019, de prendre en charge la poursuite de la physiothérapie du 1^er octobre 2018 au 30 septembre 2021, en application de l’art. 12 LAI.

L’intimé a fondé la décision querellée sur un avis établi le 22 juin 2022 par le SMR, qui concluait que l’atteinte génétique de l’assuré ne correspondait pas à une infirmité congénitale et que la description clinique du Dr I______ faite en mars 2022 n’évoquait pas une paralysie cérébrale ou une maladie dégénérative du système nerveux, ni des troubles de l’attention ou de l’hyperactivité. Il s’agissait d’un syndrome rare, dont le pronostic n’avait pas été précisé.

Cette appréciation du SMR excluant une infirmité congénitale est insuffisante, dès lorsqu’il s’agit là d’une question médicale délicate et difficile. Elle devait être confiée à un spécialiste, qui devait se prononcer après avoir examiné l’assuré. Le rapport du Dr I______ du 23 mars 2022 ne permet pas d’exclure une infirmité congénitale, notamment au sens du ch. 390 OIC, car il ne se prononçait pas à ce sujet. L’on ne peut d’emblée exclure l’application du ch. 390 OIC, qui décrit un complexe symptomatologique et non une pathologie unitaire, voire d’une autre infirmité congénitale citée dans l’annexe de l’OIC (ch. 383 et 397).

6.2 On peut également s’étonner que l’intimé ait admis le 13 septembre 2019 que la physiothérapie réunissait les conditions de l’art. 12 LAI et que sa prise en charge pouvait être accordée à raison de deux fois par semaine à partir de septembre 2018 pour une durée de trois ans, pour le nier le 22 juin 2022, en retenant notamment que le recourant présentait une atteinte cognitive et pas uniquement motrice, qui diminuait par elle-même sa capacité de gain et que les objectifs de la physiothérapie n’étaient pas dans les domaines où le recourant avait fait des progrès.

Il ressort au contraire du courrier du 5 janvier 2022 de Mme F______ que le traitement de physiothérapie avait pour but de renforcer des acquisitions motrices du recourant et qu’il avait fait de nombreux progrès dans ce domaine pendant la dernière année, de sorte que la physiothérapie avait pu être diminuée à une fois par semaine.

De plus, contrairement à ce qu’a retenu le SMR le 22 juin 2022, le pronostic n’était pas défavorable, vu les progrès dans les acquisitions motrices constatés chez le recourant par Mme F______ dans son rapport du 5 janvier 2022 et par le Dr I______ dans ses rapports des 4 août 2021 et 23 mars 2022. Par ailleurs, le traitement n’était pas à prévoir pour une durée longue et indéterminée, puisque la physiothérapie a été interrompue en mai 2022.

Une instruction complémentaire doit ainsi également être effectuée sur la question de savoir si la prolongation de la prise en charge de la physiothérapie se justifiait sous l’angle de l’art. 12 LAI, soit notamment sur la question de savoir si cette mesure était destinée au traitement de l'affection comme telle ou pas. Tel ne semble pas être le cas, à teneur du rapport établi le 3 janvier 2022 par la Dre H______, selon lequel il n’y avait pas de traitement spécifique, ni d’essais cliniques en cours dans le cadre de la condition génétique du recourant.

7.             Le recours est ainsi partiellement admis. La décision querellée sera annulée et la cause renvoyée à l’intimé pour instruction complémentaire et nouvelle décision.

Un émolument de CHF 200.- sera en conséquence mis à la charge de l’intimé (art. 69 al. 1^bis LAI).

PAR CES MOTIFS,
LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES :

Statuant

À la forme :

1.        Déclare le recours recevable.

Au fond :

2.        L’admet partiellement.

3.        Annule la décision du 9 septembre 2022.

4.        Renvoie la cause à l’intimé pour instruction complémentaire et nouvelle décision.

5.        Met un émolument de CHF 200.- à la charge de l’intimé.

6.        Informe les parties de ce qu’elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 LUCERNE), par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110) ; le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire ; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.

Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu’à l’Office fédéral des assurances sociales par le greffe le